De volgende tekst is zo direct gekopiëerd vanaf mijn FaceBook pagina. Ik wilde hem nu ook wel hier delen.
Ja ik ben een fundraiser begonnen voor het KWF. Ik hoop dat ikzelf de komende feestdagen en aansluitend een half jaartje later mijn verjaardag nog mag vieren, maar de toekomst is alles behalve zeker.
Ik heb ook even zitten twijfelen hoe ik mijn status quo naar buiten zou brengen op fb, aangezien ik daar alles tot nu toe wel heb gedeeld (behalve de dagelijks terugkerende beslommeringen zoals het innemen van x-aantal medicijnen op x-momenten per dag).
De grote dingen zeg maar. En dit is wel weer een grote.
In de nacht van Maandag de 4e op dinsdag de 5e november had ik zoveel pijn dat ik het niet meer trok. Ik heb ondertussen geleerd dat ik een hoop kan hebben en ook een hoop kan negeren wat dat betreft, maar nu kon ik het niet meer ontkennen, De pijn was gewoon te erg en dus hebben we besloten een ambulance te laten komen om mij naar het ziekenhuis te brengen.
In de ambulance werd het infuus aangelegd met natuurlijk standaard de fysiologische zoutoplossing en ik kreeg er als extraatje vloeibare paracetamol bij. Ook vond de ziekenbroeder het nodig om me nog 2 doses te geven van Ventolyn (of nyl, iig niet die met de ademhaling te maken heeft, maar een pijnstiller). Halverwege de rit vroeg ik wanneer dat spul zou gaan werken en de verbazing op de man zijn gezicht zal ik niet meer vergeten. "Ik heb je al een dubbele dosis gegeven voor je gewichtsklasse". Ja, da's allemaal wel leuk en aardig, maar wanneer moet het gaan werken dan?
Aangekomen in het SFG kreeg ik een mooi bedje op de SEH en daar werd er een nwe paracetamol aangehangen en werd er tot 2x toe een hoeveelheid morfine via het infuus ingespoten. Het zal wel druk zijn geweest op de SEH want ik werd vrij snel verplaatst naar een wachtbed op de Acute Short Stay afdeling voordat ik een scan zou krijgen. Ik lag er nog maar net en toen werd ik al weer opgehaald om de CT scan te krijgen. Die duurde al met al iets van 10 of 15 minuten en toen mocht ik weer terug naar het wachtbed,
Daar kreeg ik nog een cadeautje in de vorm van diclofenac-natrium wat aan het infuus en een injectie met 5mg morfine in mijn bovenbeen.
De pijn begon nu wel enigszins weg te trekken.
Ik heb daar nog even gelegen en toen werd ik weer opgehaald door de ambulancebroeders om me over te brengen naar Schiedam, waar ik onder behandeling ben en (bijna) iedereen op de afdeling in ieder geval wel ken.
In schiedam aangekomen wrd ik met naam en toenaam begroet door de dames en heren verpleegkundigen en arts-assistenten, die het allemaal erg leuk vonden om me te zien, maar me op het hart drukten dat ik ook gewoon voor een bakkie kon komen en me niet hoefde te laten opnemen om hun te zien.
Aangezien ik gewoon nomaal kon drinken werden er geen infusen aangelegd die dinsdag, hij werd alleen nog een keer doorgespoten en een verbandje erover voor de nacht zodat er niks geks kon gebeuren.
In de eerste nacht 1x nog extra pijnstilling nodig gehad in de vorm van snelwerkende oxycodon en een 5mg Morfine in de bovenarm. Dat was dinsdag.
Woensdag een aanpassing gekregen in de medicatie (lees een aantal dingen verhoogd in dosis). De oxyxcodon van 30mg per dag 2x naar 40 mg per dag 2x. De naproxen van 2x daags 250 mg naar 2x daags 500 mg, en dan niet onbelangrijk, de "escape" de snelwerkende oxycodon van 6x 5mg indien nodig per dag naar 6x 10mg indien nodig per dag. En daar komen dan de standaard paracetamol, maagbeschermers, vitamine d2 en de pregabaline nog bij. Oh en 1x per dag een zakje movicolon om de ontlasting in beweging te houden.
Waarom al deze aanpassingen? Nou eigenlijk heel simpel, de tumor is weer aan het groeien geslagen (logischerwijs, dat doet zo'n ding nou eenmaal). Alleen hij is nu vanuit de holte in mijn buik waar mijn darmen inliggen naar achter aan het groeien naar het vlies toe zodat hij de holte gaat bereiken waar de nieren inliggen, ook is hij naar links en naar onderen aan het groeien en begint dus vervelend tegen mijn darmen aan te drukken en de kans bestaat dat hij de onderste holle ader kan gaan afsluiten, iets waar ik dus op moet letten.
Aanstaande donderdag ga ik weer bloed laten prikken en maandag de 19e heb ik een gesprek met de verpleegkundige die me een toelichting gaat geven over een vorm van therapie die ik nog zou kunnen krijgen, dit is dan een soort immuuntherapie. Aansluitend heb ik een gesprek met de oncologe waarbij gekeken wordt of mijn bloedwaardes e.d. voldoende zijn om deze kuur überhaupt aan te gaan.
Maar afhankelijk van de bekende statistieken en bijwerkingen die ik te horen ga krijgen in het gesprek met de verpleegkundige, alsmede de kwaliteit van leven die me te wachten staat ga ik de beslissing nemen om deze therapie wel of niet te volgen. Ik wil heel graag langer leven, maar ik wil wel dat dat leven kwalitatief nog wat omvat. Als ik alleen maar als een gedrogeerde zombie op bed kan liggen en geen normaal gesprek meer kan voeren dan pas ik er voor. Ik wil een menswaardig einde en als het kan nog een beetje de regie zelf in handen houden wat dat betreft.\
Ze hebben laten vallen dat als ik de kuur niet onderga ik naar alle waarschijnlijkheid nog enkele maanden rond zal kunnen banjeren. En mijn wiskunde van de koude grond mbt het formaat van de tumor en de chemokuur heb ik daarmee ongeveer 4 maanden winst gepakt. Dat zou dus neer komen op in mijn nieuwe berekening 4 - 12 maanden met de therapie, maar dat is echt puur natte vinger werk.
Dit betekent ook dat ik na de 19e een gesprek aan zal gaan met mijn huisarts om te kijken hoe hij staat mbt Euthanasie en of ik dan nog op zoek zal moeten gaan naar een nieuwe huisarts voor de laatste periode.
Zo nu zijn julllie als je deze hele lap hebt gelezen weer op de hoogte van hoe het nu gaat in het hoofd en lichaam van Nick en ben ik er trots op dat je de tijd hebt genomen om je met mij bezig te houden. Ik ga er geen tl;dr bijmaken, dat kan gewoon niet bij dit onderwerp. En nog steeds als altijd, je bent vij om contact met me op te nemen en vragen te stellen, die ik dan naar het beste van mijn weten en kunnen zal beantwoorden. Ik heb weinig tot geen geheimen en al helemaal net wat ziektebeeld en voortgang betreft.
https://www.facebook.com/donate/346720262752713/?fundraiser_source=external_url
Ja ik ben een fundraiser begonnen voor het KWF. Ik hoop dat ikzelf de komende feestdagen en aansluitend een half jaartje later mijn verjaardag nog mag vieren, maar de toekomst is alles behalve zeker.
Ik heb ook even zitten twijfelen hoe ik mijn status quo naar buiten zou brengen op fb, aangezien ik daar alles tot nu toe wel heb gedeeld (behalve de dagelijks terugkerende beslommeringen zoals het innemen van x-aantal medicijnen op x-momenten per dag).
De grote dingen zeg maar. En dit is wel weer een grote.
In de nacht van Maandag de 4e op dinsdag de 5e november had ik zoveel pijn dat ik het niet meer trok. Ik heb ondertussen geleerd dat ik een hoop kan hebben en ook een hoop kan negeren wat dat betreft, maar nu kon ik het niet meer ontkennen, De pijn was gewoon te erg en dus hebben we besloten een ambulance te laten komen om mij naar het ziekenhuis te brengen.
In de ambulance werd het infuus aangelegd met natuurlijk standaard de fysiologische zoutoplossing en ik kreeg er als extraatje vloeibare paracetamol bij. Ook vond de ziekenbroeder het nodig om me nog 2 doses te geven van Ventolyn (of nyl, iig niet die met de ademhaling te maken heeft, maar een pijnstiller). Halverwege de rit vroeg ik wanneer dat spul zou gaan werken en de verbazing op de man zijn gezicht zal ik niet meer vergeten. "Ik heb je al een dubbele dosis gegeven voor je gewichtsklasse". Ja, da's allemaal wel leuk en aardig, maar wanneer moet het gaan werken dan?
Aangekomen in het SFG kreeg ik een mooi bedje op de SEH en daar werd er een nwe paracetamol aangehangen en werd er tot 2x toe een hoeveelheid morfine via het infuus ingespoten. Het zal wel druk zijn geweest op de SEH want ik werd vrij snel verplaatst naar een wachtbed op de Acute Short Stay afdeling voordat ik een scan zou krijgen. Ik lag er nog maar net en toen werd ik al weer opgehaald om de CT scan te krijgen. Die duurde al met al iets van 10 of 15 minuten en toen mocht ik weer terug naar het wachtbed,
Daar kreeg ik nog een cadeautje in de vorm van diclofenac-natrium wat aan het infuus en een injectie met 5mg morfine in mijn bovenbeen.
De pijn begon nu wel enigszins weg te trekken.
Ik heb daar nog even gelegen en toen werd ik weer opgehaald door de ambulancebroeders om me over te brengen naar Schiedam, waar ik onder behandeling ben en (bijna) iedereen op de afdeling in ieder geval wel ken.
In schiedam aangekomen wrd ik met naam en toenaam begroet door de dames en heren verpleegkundigen en arts-assistenten, die het allemaal erg leuk vonden om me te zien, maar me op het hart drukten dat ik ook gewoon voor een bakkie kon komen en me niet hoefde te laten opnemen om hun te zien.
Aangezien ik gewoon nomaal kon drinken werden er geen infusen aangelegd die dinsdag, hij werd alleen nog een keer doorgespoten en een verbandje erover voor de nacht zodat er niks geks kon gebeuren.
In de eerste nacht 1x nog extra pijnstilling nodig gehad in de vorm van snelwerkende oxycodon en een 5mg Morfine in de bovenarm. Dat was dinsdag.
Woensdag een aanpassing gekregen in de medicatie (lees een aantal dingen verhoogd in dosis). De oxyxcodon van 30mg per dag 2x naar 40 mg per dag 2x. De naproxen van 2x daags 250 mg naar 2x daags 500 mg, en dan niet onbelangrijk, de "escape" de snelwerkende oxycodon van 6x 5mg indien nodig per dag naar 6x 10mg indien nodig per dag. En daar komen dan de standaard paracetamol, maagbeschermers, vitamine d2 en de pregabaline nog bij. Oh en 1x per dag een zakje movicolon om de ontlasting in beweging te houden.
Waarom al deze aanpassingen? Nou eigenlijk heel simpel, de tumor is weer aan het groeien geslagen (logischerwijs, dat doet zo'n ding nou eenmaal). Alleen hij is nu vanuit de holte in mijn buik waar mijn darmen inliggen naar achter aan het groeien naar het vlies toe zodat hij de holte gaat bereiken waar de nieren inliggen, ook is hij naar links en naar onderen aan het groeien en begint dus vervelend tegen mijn darmen aan te drukken en de kans bestaat dat hij de onderste holle ader kan gaan afsluiten, iets waar ik dus op moet letten.
Aanstaande donderdag ga ik weer bloed laten prikken en maandag de 19e heb ik een gesprek met de verpleegkundige die me een toelichting gaat geven over een vorm van therapie die ik nog zou kunnen krijgen, dit is dan een soort immuuntherapie. Aansluitend heb ik een gesprek met de oncologe waarbij gekeken wordt of mijn bloedwaardes e.d. voldoende zijn om deze kuur überhaupt aan te gaan.
Maar afhankelijk van de bekende statistieken en bijwerkingen die ik te horen ga krijgen in het gesprek met de verpleegkundige, alsmede de kwaliteit van leven die me te wachten staat ga ik de beslissing nemen om deze therapie wel of niet te volgen. Ik wil heel graag langer leven, maar ik wil wel dat dat leven kwalitatief nog wat omvat. Als ik alleen maar als een gedrogeerde zombie op bed kan liggen en geen normaal gesprek meer kan voeren dan pas ik er voor. Ik wil een menswaardig einde en als het kan nog een beetje de regie zelf in handen houden wat dat betreft.\
Ze hebben laten vallen dat als ik de kuur niet onderga ik naar alle waarschijnlijkheid nog enkele maanden rond zal kunnen banjeren. En mijn wiskunde van de koude grond mbt het formaat van de tumor en de chemokuur heb ik daarmee ongeveer 4 maanden winst gepakt. Dat zou dus neer komen op in mijn nieuwe berekening 4 - 12 maanden met de therapie, maar dat is echt puur natte vinger werk.
Dit betekent ook dat ik na de 19e een gesprek aan zal gaan met mijn huisarts om te kijken hoe hij staat mbt Euthanasie en of ik dan nog op zoek zal moeten gaan naar een nieuwe huisarts voor de laatste periode.
Zo nu zijn julllie als je deze hele lap hebt gelezen weer op de hoogte van hoe het nu gaat in het hoofd en lichaam van Nick en ben ik er trots op dat je de tijd hebt genomen om je met mij bezig te houden. Ik ga er geen tl;dr bijmaken, dat kan gewoon niet bij dit onderwerp. En nog steeds als altijd, je bent vij om contact met me op te nemen en vragen te stellen, die ik dan naar het beste van mijn weten en kunnen zal beantwoorden. Ik heb weinig tot geen geheimen en al helemaal net wat ziektebeeld en voortgang betreft.
https://www.facebook.com/donate/346720262752713/?fundraiser_source=external_url
